Για παιδιά που πάσχουν από καρδιοπάθειες

Οι εκδόσεις Who is Who στο πλαίσιο των αφιερωμάτων που πραγματοποιούν κάθε εβδομάδα προβάλλοντας το έργο σημαντικών Συλλόγων, παρουσιάζει την σπουδαία δράση του Πανελλήνιου Συλλόγου Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών “Η Καρδιά του Παιδιού” που ιδρύθηκε το 1983. Ο Σύλλογος ιδρύθηκε με πρωτοβουλία της Αθηνάς Βαρέλα-Κολτσιδοπούλου, μητέρα της Βιολέττας, η οποία γεννήθηκε το 1979 με σοβαρό καρδιολογικό πρόβλημα.Στους περισσότερους από εμάς δεν είναι γνωστό ότι κάθε χρόνο γεννιούνται στην Ελλάδα περίπου 1.000 παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες. Η λέξη “συγγενής” σηµαίνει “εκ γενετής” και χρησιμοποιείται για να δηλώσει µια καρδιακή ατέλεια, δηλαδή µία ανωμαλία στη διάπλαση της καρδιάς ή των αγγείων. Αποστολή και μέριμνα του Συλλόγου “Η Καρδιά του Παιδιού” είναι η ενημέρωση, η εμψύχωση και η συμπαράσταση γονέων και παιδιών, η διευκόλυνση σε ραντεβού με γιατρούς, εξωτερικά ιατρεία, εξετάσεις κλπ, ιδιαίτερα όμως, η οικονομική ενίσχυση, όπως η πληρωμή καθετηριασμών, βηματοδοτών, επεμβάσεων, η κάλυψη εξόδων διαμονής σε άπορες ή ανασφάλιστες οικογένειες και κυρίως σε οικογένειες που έρχονται από την περιφέρεια. Εάν το παιδί γεννηθεί µε συγγενή καρδιοπάθεια, έχει σήµερα πολύ µεγάλες πιθανότητες να έχει ζωή φυσιολογικού ενήλικα. Από αυτά περίπου 500-600 χρήζουν άμεσης χειρουργικής αντιμετώπισης ενώ περίπου 200 παιδιά χρειάζονται επανεγχείρηση. Το κόστος της κάθε επέμβασης ξεκινάει από ένα ποσό που ανέρχεται στα 20.000 ευρώ και ποικίλλει ανάλογα με την εξέλιξη του παιδιού και την κατάσταση της οικογένειας. Ο χρόνος παραμονής των καρδιοπαθών παιδιών στα χειρουργικά κέντρα αγγίζει διάστημα μεταξύ 15 ημερών έως 7 μηνών.ν

Η σωστή διάγνωση και η έγκαιρη αντιμετώπιση θα επιτρέψουν στο 80% των παιδιών αυτών να φτάσουν μέχρι την ενηλικίωση, να απολαύσουν ένα άκρως ικανοποιητικό προσδόκιμο επιβίωσης και να ενταχθούν πλήρως στο κοινωνικό σύστημα .Το 1986 μετά από μεγάλους αγώνες και πιέσεις του Πανελλήνιου Συλλόγου “Η Καρδιά του Παιδιού” προς τους αρμόδιους φορείς, δημιουργήθηκε το πρώτο Παιδοκαρδιολογικό και Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο του Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία”. Διαφημίστηκε και παρουσιάστηκε ως το μεγαλύτερο Παιδοκαρδιολογικό κέντρο των Βαλκανίων, εξοπλισμένο και στελεχωμένο για να χειρουργεί 800 παιδιά το χρόνο. Σήμερα η Παιδοκαρδιοχειρουργική Κλινική παραμένει κλειστή από τον Σεπτέμβριο του 2011. Σταθμός στη μέχρι σήμερα πορεία του Συλλόγου στάθηκε η συνάντηση στρογγυλής τραπέζης που διενεργήθηκε το 1987, με πρωτοβουλία του Γενικού Διευθυντή της “Shell Chemicals Hellas Ltd”, Κου Γεώργιου Σηφαλάκη στο ξενοδοχείο InterContinental, με προσκεκλημένους όλους τους εν ενεργεία παιδοκαρδιολόγους και παιδοκαρδιοχειρουργούς προκειμένου να συζητηθεί το φλέγον ζήτημα των πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες εφ’ όλης της ύλης, καθώς και η αμέριστη στήριξη και συμπαράσταση του Φιλανθρωπικού Ιδρύματος “Η Αδελφότης Κασίων” από την πρώτη στιγμή της ίδρυσής του Σωματείου το 1983, επί προεδρίας του Κου Κωνσταντίνου Στεργιόπουλου. Το 1995 δημιουργήθηκε κατόπιν παρεμβάσεων του Συλλόγου προς τα μέλη του Δ.Σ. του Ιδρύματος «Αλέξανδρος Ωνάσης», στο “Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο”, Παιδοκαρδιολογική και Παιδοκαρδιοχειρουργική κλινική όπου αντιμετωπίζονται περί τα 250 περιστατικά το χρόνο με μεγάλο ποσοστό επιτυχίας. Και πάλι όμως ο αριθμός αυτός δεν ήταν αρκετός για να καλύψει τις ανάγκες των καρδιοπαθών παιδιών.

Με τη γενναιόδωρη προσφορά και παραχώρηση του Ιδρύματος “Σταύρος Νιάρχος”, το 1996 “Η Καρδιά του Παιδιού”, απέκτησε ιδιόκτητο χώρο σε κτίριο γραφείων στην οδό Αιόλου 104. “Η Καρδιά του Παιδιού” αναζητώντας μεγαλύτερο χώρο, μεταφέρθηκε πλέον το Σεπτέμβριο του 2012 σε μεγαλύτερο χώρο του ίδιου κτιρίου. Το 2004 με την εθελοντική βοήθεια της Ακαδημαϊκού κας Δέσποινας Βλάμη, μέλους του Συλλόγου, εκδόθηκε ο “Οδηγός για τους γονείς”, ένα πολύ χρήσιμο και εμπεριστατωμένο βοήθημα που απευθύνεται στους γονείς των παιδιών που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, για την καλύτερη ενημέρωση και κατανόηση της πάθησης του παιδιού τους. Το 2005 “Η Καρδιά του Παιδιού“ ίδρυσε με τα δικά της μέλη τον “Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες“, με σκοπό την εκπροσώπηση σε όλα τα επίπεδα των ενηλίκων που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες.

Το 2006 ο Σύλλογος συμμετείχε ενεργά στην ίδρυση της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας ECHDO, για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες, “European Congenital Heart Disease Organisation”, που με τα ίδια κίνητρα και τους ίδιους σκοπούς ανταλλάσσονται πλέον εμπειρίες, αποτελέσματα ερευνών και ιδέες προσφοράς σε διεθνείς συναντήσεις και συνέδρια. Τον Ιούνιο του 2008 και προς μεγάλη ανακούφιση του Συλλόγου, των γονέων και των παιδιών, δημιουργήθηκε ένα τρίτο κέντρο στο Μαιευτήριο “Μητέρα” από τον όμιλο “MARFIN”, η Παιδοκαρδιολογική – Παιδοκαρδιοχειρουργική Κλινική, του Ομίλου ΥΓΕΙΑ. Σε συνεργασία με την Πρόεδρο του αντίστοιχου Ισπανικού Συλλόγου “Menudos Corazones” Maria Escudero, η οποία παραχώρησε φιλικά τα δικαιώματα και την ιδέα δύο εικονογραφημένων ιστοριών για μικρούς και μεγάλους, που είχαν εκδοθεί και ήδη κυκλοφορούσαν στην Ισπανία, το 2010 μεταφράστηκε και εκδόθηκε η πρώτη ιστορία με τίτλο, “Επίδειξη Θάρρους“ η οποία επανεκδόθηκε το 2011. Και οι δύο εκδόσεις έγιναν με την ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας Actelion. Στην ιστορία αυτή, περιγράφονται με χιούμορ και αισιοδοξία τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα νεαρά κορίτσια που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες κατά τη διάρκεια της εφηβείας τους. Το 2011 εκδόθηκε η δεύτερη ιστορία με τίτλο, “Η Καρδιά του Μιχάλη” και πάλι με την ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας Actelion. Με γλαφυρό τρόπο εξιστορούνται τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στην εφηβεία, τα νεαρά αγόρια με Συγγενή Καρδιοπάθεια. Τον Δεκέμβριο του 2011 πραγματοποιήθηκε μια πολύ ουσιαστική εκδήλωση για το πολυετές έργο του Συλλόγου στην “Αλυσίδα Πολιτισμού ΙΑΝΟΣ” με την πρωτοβουλία της κας Ζωζώς Λιδωρίκη υπεύθυνης των “Διεθνών Σχέσεων Πολιτισμού”, τη συγκινητική φροντίδα του κ. Καρατζά και του κ. Ιακώβου έκτοτε υπεύθυνου της “Αλυσίδας Πολιτισμού ΙΑΝΟΣ”, και επιμελημένη με την καλλιτεχνική επιστασία της κας Δουλτσίνου.

Το Σεπτέμβριο του 2013 ιδρύθηκε Παιδοκαρδιολογικό – Παιδοκαρδιοχειρουργικό Τμήμα στην Παιδιατρική Κλινική “ΙΑΣΩ Παίδων”. Με την ύπαρξη πλέον τεσσάρων παιδοκαρδιολογικών και τριών παιδοκαρδιοχειρουργικών κέντρων η ανάγκη πλέον της υποχρεωτικής μετάβασης στο εξωτερικό έχει περιοριστεί σημαντικά. Όσον αφορά την επιλογή των γονέων, στηρίζουμε απολύτως την ελευθερία να προσφύγουν στο νοσοκομείο και τους γιατρούς που εκείνοι εμπιστεύονται. Ο Σύλλογος, στα 31 χρόνια λειτουργίας του απαριθμεί 1.500 μέλη και έχει συνολικά ενισχύσει οικονομικά πάνω από 2.000 περιπτώσεις επανειλημμένως και έχει ποικιλοτρόπως συμπαρασταθεί σε πολλαπλές οικογένειες. Κύριο μέλημα του είναι οι συνεχείς προσπάθειες για τη βελτίωση της υγείας και της ψυχολογικής κατάστασης των παιδιών, τη κοινωνική τους ένταξη και την εργασιακή τους αποκατάσταση. Καθότι, Μη Κερδοσκοπικός Οργανισμός, τα έσοδα του Σωματείου προέρχονται κυρίως από τις συνδρομές μελών, δωρεές ιδιωτών, ιδρυμάτων και εταιρειών καθώς και από εκδηλώσεις που πραγματοποιούνται καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους. Από το 2009, “Η Καρδιά του Παιδιού” επιχορηγείται από την Νομαρχία Αθηνών, κάτι που οφείλεται στην προσωπική ευαισθησία του Κου Σγουρού και της Κας Βασιλάκου.